Forskning på data og biologisk materiale fra Kvinner og helse

Prosjektledere med PhD ved institusjoner med forskningskompetanse kan søke tilgang til forskningsdata og biologisk materiale fra Kvinner og helse. PhD- og masterstudenter kan ikke selv søke om forskningsdata. En veileder med forskningskompetanse, fortrinnsvis hovedveileder, må søke om data på deres vegne.

Ledergruppen for Kvinner og helse behandler søknader om forskningsdata og biologisk materiale i faste månedlige møter. 

Prosjektets bruk av forskningsdata og biologisk materiale må være i tråd med Kvinner og helses formål og retningslinjer. I tillegg må bruken være i tråd med prosjektets egen protokoll og eventuelle nødvendige godkjenninger. 

Vi oppfordrer store prosjekter til å ta tidlig kontakt med Kvinner og helse for avklaringer som kan bidra til å unngå forsinkelser i behandling av søknader om utlevering av forskningsdata og/eller biologisk materiale.  

Nedenfor kan du lese mer om hvordan du søker om tilgang til forskningsdata og biologisk materiale, samt priser for utlevering. Videre kan du lese våre informasjonsskriv og spørreskjema for de ulike datainnsamlingene. 

Publikasjoner som bruker data fra Kvinner og helse

Kvinner og helse har vært en viktig kilde til data for mange vitenskapelige publikasjoner. Flere publikasjoner har brukt data utelukkende fra Kvinner og helse, mens andre har brukt Kvinner og helse-data i kombinasjon med andre kilder. I tillegg er data fra EPIC-studien (European Investigation into Cancer and Nutrition (EPIC)), brukt i mange vitenskapelige publikasjoner.  

NB! Noen av publikasjonene er bak betalingsmur. 

Vi jobber med å oppdatere listen over publikasjoner og vil poste lenker der det mangler. 

Om EPIC-samarbeidet 

EPIC-studien (European Prospective Investigation into Cancer and Nutrition) er en omfattende og pågående undersøkelse som undersøker effektene av kosthold, ernæring, livsstil og miljøfaktorer på forekomsten av kreft og til dels noen andre folkesykdommer blant ulike europeiske befolkninger. Studien, som startet på 1990-tallet, er en av de største i sitt slag globalt, med over en halv million deltakere fra 10 land i Vest-Europa. Ei gruppe deltakere fra Kvinner og kreft/Kvinner og helse som svarte på spørreskjema i 1998 utgjør den norske EPIC-kohorten.

EPIC-studien er en prospektiv kohortstudie, som på samme måte som den norske Kvinner og helse-studien, har samlet inn grunnlagsdata fra deltakerne før sykdomsutbrudd. Dette gjør det mulig å utføre sammenlignende analyser over tid for å forstå hvorfor noen individer utvikler sykdommer mens andre ikke gjør det. Denne tilnærmingen gir viktige innsikter i kreftutvikling på ulike steder i kroppen og hjelper oss med å forstå mer om tidlig påvisning av kreft. Tidlig diagnose forbedrer utsiktene for vellykket behandling og lengre overlevelse.

Funn fra EPIC-studien er essensielle for å gi kunnskapsbaserte råd til myndigheter og helsepolitiske beslutningstakere, og de bidrar til strategier for forebygging av kreft og kroniske sykdommer. Ved å formidle forskningsresultater til offentligheten spiller studien også en nøkkelrolle i å utdanne enkeltpersoner om fordelene ved et sunt kosthold og sunne livsstilsvaner for sykdomsforebygging, og bidrar dermed til folkehelsen i stor skala.

EPIC-studien koordineres av Det internasjonale byrået for kreftforskning (IARC), en internasjonal organisasjon som er en del av Verdens helseorganisasjon (WHO) med hovedkontor i Lyon, Frankrike. I EPICs database ligger informasjon fra spørreskjema som deltakerne har svart på og informasjon om kreftdiagnose(r), emigrasjon og død, i tillegg til kostholdsintervju fra 1900 deltakere. Blodprøver som ble samla inn for EPIC fra Kvinner og kreft-deltakere i 2000-2002 ligger delvis lagret i biobanken til IARC i Lyon, og delvis i Kvinner og helse sin biobank ved UiT i Tromsø. Resultater fra blodprøveanalyser gjennomført i EPIC-prosjekter blir lagret i EPICs database på IARC og ved UiT. EPIC-studien er definert som et forskningsprosjekt med varighet fram til 2047.

Verken medarbeidere på IARC eller enkeltforskere som bruker data har tilgang til navn eller noen mulighet til å koble data de har mot enkeltpersoner. Prosjekter som bruker data fra EPIC får tilgang til et sikkert dataområde hos IARC i perioden de analyserer data i et prosjekt.

Alle prosjekter i EPIC som bruker norske data må ha norsk etisk godkjenning og vurdere om det er behov for en grundig personvernkonsekvensvurdering. For hvert prosjekt må forskere fra Kvinner og helse godkjenne at norske data blir brukt. For EPIC-delen av Kvinner og helse har UiT og IARC delt behandlingsansvar. Vi behandler dine opplysninger og prøver for forskning i samsvar med GDPR art. 6.1 e) og 9.2 j), jamfør personopplysningsloven §§ 8 og 9. IARC er en internasjonal organisasjon, så overføring av opplysninger til utlandet skjer i samsvar med artikkel 46.2a i GDPR.